La storia di Elena, 14enne di Genova, affetta da una rara malattia: mitocondriopatia geneticamente determinata (NUBPL). In tutto il mondo ce ne sono solo altri 10 come lei.
Genova, la 14enne Elena ha una malattia rara: l’appello dei genitori
I suoi genitori hanno impiegato dieci anni per avere la diagnosi e ora hanno lanciato una raccolta fondi online per mettere insieme il denaro sufficiente a realizzare un centro di ricerca che sviluppi una cura per lei: “La sua vita e l’evoluzione della malattia non dipende da me, ma io devo fare il possibile per aiutarla”.
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