Sabato e domenica 4 e 5 maggio in oltre 1.600 piazze in tutta Italia sarà possibile sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare con la campagna “Io per lei”, lanciata in occasione della festa della mamma da Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, con il sostegno di Avis volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia.
I volontari distribuiranno Cuori di biscotto e l’offerta minima di 12 euro andrà in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare e neuromuscolari. L’hashtag dell’iniziativa è #ioperlei
“Io per lei” : cuori di biscotto per aiutare la ricerca
«Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini».
La ricerca sulle malattie rare
Un’esistenza complicata, quella delle persone con una malattia rara, che vengono aiutate dal prezioso e quotidiano lavoro che le associazioni svolgono a sostegno dei malati e delle loro famiglie.
«Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista».
L’elenco delle piazze
L’elenco delle piazze è disponibile sul sito Telethon https://ioperlei.telethon.it/
