Sammy Basso è stato uno dei volti più noti della lotta contro la progeria, una rara malattia genetica che provoca invecchiamento precoce. Nato nel 1995 a Schio, in provincia di Vicenza, Sammy è cresciuto con la consapevolezza di avere una condizione che avrebbe inevitabilmente influenzato la sua vita, ma ha affrontato la sfida con straordinaria forza d’animo e determinazione.
Fin da piccolo, ha mostrato una grande volontà di non arrendersi alle difficoltà, diventando presto un simbolo non solo per chi, come lui, convive con la progeria, ma anche per tutti coloro che lottano contro malattie rare. È deceduto il 6 ottobre del 2024.
La storia di Sammy Basso e la progeria: cos’è la malattia che fa invecchiare
La progeria di Hutchinson-Gilford, malattia diagnosticata a Sammy all’età di due anni, è estremamente rara: colpisce circa 1 bambino su 8 milioni. Caratterizzata da un invecchiamento accelerato, la malattia si manifesta nei primi anni di vita e provoca una serie di complicazioni fisiche, tra cui problemi cardiovascolari, ossei e muscolari, che riducono drasticamente l’aspettativa di vita. La maggior parte dei pazienti affetti da progeria non supera i 13-14 anni di età. Tuttavia, Sammy è riuscito a vivere fino a 28 anni, testimoniando la sua eccezionale forza e la determinazione con cui ha affrontato la malattia.
Nonostante la progeria, Sammy non si è mai arreso. Fin dall’infanzia, ha partecipato attivamente alla sensibilizzazione sull’importanza della ricerca scientifica per trovare una cura. È stato coinvolto in numerosi studi clinici, tra cui uno della Progeria Research Foundation, che lo ha visto partecipare alla sperimentazione del farmaco Lonafarnib, uno dei primi trattamenti sperimentali per rallentare gli effetti della malattia.
I sintomi della progeria
I bambini con progeria di solito sviluppano i primi sintomi durante i primi mesi di vita: essi possono includere un difetto nella crescita e sclerodermia localizzata. Ulteriori condizioni si manifestano di solito circa dopo 18-24 mesi: crescita limitata, alopecia (perdita di capelli), e un aspetto caratteristico (un piccolo viso con una mascella poco prominente e un naso schiacciato) sono tutte caratteristiche di progeria. Segni e sintomi di questa malattia progressiva tendono a diventare più marcati con gli anni: la sindrome causa la pelle rugosa, aterosclerosi, insufficienza renale, perdita della vista e problemi cardiovascolari. La sclerodermia, un indurimento della pelle sul tronco e sulle estremità del corpo, è prevalente. Le persone con diagnosi di questo disturbo di solito hanno corpi fragili e piccoli, proprio come quelli degli anziani.
La faccia è solitamente rugosa, con una testa più grande rispetto al corpo e una faccia stretta. Le vene del cranio sono rese più evidenti dall’alopecia. La degenerazione del sistema muscolo-scheletrico provoca la perdita di grasso corporeo e muscolare, rigidità articolare, lussazioni dell’anca e altri sintomi generalmente assenti nella popolazione non anziana. Gli individui di solito mantengono il normale sviluppo mentale e motorio.
Di seguito un elenco dei sintomi legati alla progeria:
- Cute sottile
- Pubertà ritardata/ipogonadismo
- Denti, eruzione tardiva
- Difficoltà di alimentazione
- Esoftalmo
- Anomalie della fonazione/pianto/voce debole o acuta
- Viso stretto
- Idartrosi/osteoartrosi
- Ipoplasia delle falangi distali delle dita
- Lussazione dell’anca
- Magrezza (diverso da lipodistrofia)
- Pelle glabra/assenza di peli
- Retrognazia/micrognazia
- Rigidità articolare
- Senilità precoce/invecchiamento prematuro
- Sopracciglia diradate/assenti/sottili
- Unghie sottili/ipoplasiche (mani e piedi)
- Fontanella bregmatica larga/ritardo di chiusura
- Labbra sottili/retratte
- Anomalie/agenesia della clavicola
- Lobo piccolo/ipoplasico/aderente
- Naso a becco d’uccello
- Osteoporosi
Il messaggio diffuso da Sammy Basso
Ma Sammy non si è fermato qui: ha utilizzato la sua notorietà per diffondere un messaggio di speranza e resilienza. Nel 2015, ha condiviso la sua avventura lungo la celebre Route 66 nel documentario “Il Viaggio di Sammy”, un progetto che ha contribuito a far conoscere la sua storia a un pubblico ancora più vasto. Attraverso la sua testimonianza, ha mostrato come, nonostante le difficoltà imposte dalla malattia, si possa condurre una vita ricca di esperienze e con uno spirito di avventura.
Nel 2018, ha coronato uno dei suoi sogni laureandosi in Scienze Naturali all’Università di Padova, con una tesi dedicata alla possibilità di curare la progeria tramite l’ingegneria genetica. La sua dedizione alla ricerca scientifica lo ha portato anche a ottenere una seconda laurea in Biologia Molecolare nel 2021. Sammy è stato anche protagonista di un delicato intervento chirurgico, nel 2019, per la sostituzione della valvola aortica, il primo al mondo effettuato su un paziente affetto da progeria. Quello stesso anno, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella lo ha insignito del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, riconoscendo il suo straordinario contributo alla società e alla scienza.
La vita di Sammy Basso è stata una testimonianza di coraggio, determinazione e passione per la vita. Grazie al suo impegno, ha dato voce a una malattia sconosciuta a molti, contribuendo a diffondere consapevolezza e a stimolare la ricerca. Sammy ha vissuto una vita straordinaria, dimostrando che, anche di fronte a una malattia devastante come la progeria, si può scegliere di vivere con dignità, speranza e un profondo desiderio di fare la differenza. Il suo lascito continuerà a ispirare chiunque si trovi a combattere sfide difficili, ricordando a tutti che, nonostante le avversità, è possibile costruire una vita straordinaria.